محمدحسین قاسمی گفت: بیماریهای خاص بهطورکلی دارای دو تعریف هستند، تعریف نخست تعریفی است که ادارههای بیمهگر مطرحشده و در چهار بیماریهای تالاسمی، بیماریهای هموفیلی، اماس و بیماریهای دیالیز بیان میشوند که بنا بر تعهد سازمانهای بیمهگر یکسری خدمات در اختیار مشمولان بنا بر بستهی تعریفشده و بهصورت رایگان قرار میگیرد.
وی تعریف بیماریهای خاص از دید مردم را متفاوت از این تعریف دانست و بیان کرد: کل بیماریهایی که طولانیمدت و پرهزینه ازجمله بیماریهایی نظیر رماتیسم، مغز و اعصاب و سرطان را در این گروه میدانند که این بیماریها جزء بیماریهای صعبالعلاج بوده و در ردهی چهار بیماری مدنظر سازمانهای بیمهگر قرار نمیگیرند؛ اما وزارت بهداشت هرساله بودجهای برای کمک به بیماریهای صعبالعلاج نیز در نظر میگیرد.
مسئول امور بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد در خصوص تعداد بیماران خاص در استان یزد تصریح کرد: تعداد بیماران هموفیلی در یزد 160 نفر، بیماران تالاسمی 155 نفر، بیماران اماس 800 نفر، بیماران دیالیزی خونی 550 نفر و دیالیز سفاقی 109 نفر هستند که البته این تعداد همواره ثابت نیست.
قاسمی بیان کرد: بیماری دیالیز که از بیماریها خاص به شمار میرود که بیمار باید یک روز در میان به بیمارستان آمده و در هر بار مراجعه به مدت چهار ساعت تحت دیالیز قرار بگیرد که این اقدام علاوه بر صرف زمان بالا، هزینهای بالغبر 200 هزار تومان را در بردارد که سازمانهای بیمهگر آن را برعهدهگرفتهاند پذیرفتهاند و بیمار فارغ از حضور در بیمارستان دولتی و خصوصی، هزینهای پرداخت نمیکند.
وی افزود: که البته با توجه به هزینههای آن برای بیمارستان، سودی چندان برای بیمارستان نخواهد داشت و نیز با توجه به رشد جهانی این بیماری، کمبود تخت دیالیز در همه جای جهان مشهود است، در کشور نیز دولت باوجود تلاشهای بسیار در رفع نیاز بیماران دیالیزی به تخت موفق نبوده است
این مسئول اذعان کرد: بنابراین برخی بیماران برای یافتن تخت مجبور به سفر به شهرهای همجوار میشوند که باری سنگین بر دوش بیماران بوده و حتی برخی بیماران مجبور به مراجعه به بیمارستان در ساعات پایانی شب هستند، لذا وزارت بهداشت در نظر دارد تا با ایجاد بستر مناسب و اجرای طرحهای تشویقی، امکان حضور بخشهای خصوص و خیرین در این عرصه را فراهم کند.
مسئول امور بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد ادامه داد: البته هزینههای آن همانند بیمارستانها، به مراکز جدید نیز بازگشت دادهشده و خیرین و بخشهای خصوصی شاهد بازگشت سرمایههای خود خواهند بود، لذا با اجرای این عمل خداپسندانه نهتنها گامی مؤثر در راستای خدماترسانی به قشری حساسی از جامعه، هزینههای آن نیز تأمینشده و میتوان آن را در راستای توسعه و رشد مرکز به کاربرد.
وی تصریح کرد: از سوی دیگر زمانی که مدیریت عرصه به دست بخش خصوصی و یا خیرین این عرصه باشد بهطورقطع خدمات بهتر و باکیفیتتری به بیماران ارائه خواهد شد که بهخودیخود اقدامی مؤثر و سازنده در این عرصه است.
این مسئول بیان کرد: بحمدالله تمامی داروهای موردنیاز چهار بیماری خاص اعم از بیماریهای تالاسمی، بیماریهای هموفیلی، اماس و بیماریهای دیالیز در کشور تولید میشود، داروهایی که امتحان خود را پس داده، مورد تأیید بوده و نیاز به واردات را برطرف نموده است.
قاسمی در پایان خاطرنشان کرد: ولی در خصوص بیماریهای صعبالعلاج باید کفت که با توجه به گسترده وسیع این بیماریها، باوجود تولید تعداد بالای داروها در داخل، برخی داروهای آنها تنها در خارج از کشور تولید میشوند که با توجه به نوسانات ارز، قیمت آنها نیز در نوسان است ولی بحمدالله وزارت بهداشت، حجم بودجهای برای کمک به خرید داروها در این عرصه اختصاص داده است.