ای ال اس (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) شایعترین بیماری نورونهای حرکتی است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) میشود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا میشود؛ به گونه‌ای که توانایی هرگونه حرکتی از فرد سلب خواهد شد نورونهای حرکتی در مغز و نخاع هستند. همین‌طور که بیماری als پیشرفت میکند، این سلول‌ها هم مستهلک شده و می‌میرند و دیگر پیامی به عضلات نمی‌فرستندو عضلات ضعیف می‌شوند و تحلیل می‌روند. البته توانایی تفکر و حافظه افراد مبتلا به این بیماری معمولا تحت تاثیر این بیماری قرار نمی گیرند.
معمولا طول عمر افراد مبتلا به als یک تا چهار سال است، استیون هاوکینگ، فیزیک‌دان معروف، در ۲۱ سالگی به بیماری als مبتلا شد و با هزینه های بالایی تا سن 76 سالگی زندگی گرد .
علائم:
- ضعف و تحلیل رفتن ماهیچه ها در ناحیه دست و پا ، ماهیچه های تنفسی و گلو و زبان . این ضعف معمولا با ضعف دست و پا شروع می شود و با گذشت زمان پیشروی میکند که در افراد مختلف متفاوت است .
- انقباض ، گرفتگی و کوفتگی ماهیچه ها در کنار خستگی مفرط
- ناتوانی در سخن گفتن و برقراری ارتباط با دیگران
- اختلال و دشواری در تنفس و بلع
- مشکل با بزاق و مخاط ( پریدن بزاق در گلو )
-ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن
درمان
درحال‌حاضر درمان قطعی برای بیماری als در دنیا وجود ندارد.
داروهای ریلوزول (Riluzole) و رادیکاوا (Radicava) و آمپول اداراوون (Edaravone) که تاییدیه خود را از سازمان FDA (اداره مواد غذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا ) دریافت کرده است صرفا به صورت تحقیقاتی و جهت متوقف کردن سرعت بیماری در اختیار بیماران قرار میگیرد و تا کنون بیماری از این طریق درمان نشده است .
همچنین در زمینه سلول درمانی نیز تحقیقاتی صورت گرفته و در بیمارانی نیز تزریق سلول انجام شده است .
انجام مستمر فیزیوتراپی ، کاردرمانی ، تنفس درمانی ، بلع درمانی ، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار موثر است .
جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی اولین تشکل مردم نهاد آموزشی ، پژوهشی ، حمایتی و توانبخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران میباشد که در سال 97 با هدف حمایت مادی و معنوی از بیماران ای ال اس و نوروپاتی و خانواده هایشان با مجوز رسمی از وزارت کشور به شماره ثبت 5478 تاسیس شد .
اهداف جمعیت
هماهنگی با سازمانهای دولتی و غیر دولتی در جهت حمایت مادی و معنوی از بیماران ای ال اس و نوروپاتی
برگزاری کلاسهای آموزشی و ورزش درمانی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی ،
برگزاری همایش ، سمینار ، جلسات با استفاده از دانش روز جهان جهت بیماران و خانواده هایشان ،
تعامل و همکاری با سازمانهای مراکز پژوهشی و درمانی در جهت پیشگیری و درمان اس ال اس و نوروپاتی
نمایت عکس نداره